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Una de las afecciones neurológicas graves más comunes: epilepsia refractaria

Hasta el 40 % de las personas con epilepsia tienen convulsiones intratables. O que no se controlan con medicamentos. Se considera epilepsia refractaria si las convulsiones incapacitantes continúan a pesar del tratamiento.

Las personas con epilepsia tienen convulsiones que pueden durar segundos o unos minutos. Durante un ataque epiléptico o convulsión las células nerviosas del cerebro no se comunican normalmente. Es decir, la actividad eléctrica habitual en el cerebro se altera. Estas convulsiones pueden durar unos segundos o unos minutos. Se estima que un tercio de las personas con epilepsia desarrollará epilepsia refractaria. Esto significa que los medicamentos no funcionan bien o no funcionan en absoluto.

Si el tratamiento para la epilepsia no parece funcionar para ti o algún familiar, es posible que se trate de epilepsia refractaria. Llamada también epilepsia intratable o farmacorresistente.

Si aún se tiene convulsiones mientras se toma un medicamento antiepiléptico, es posible que se trate de epilepsia refractaria.

Aspectos básicos que necesitas saber sobre la epilepsia refractaria

La epilepsia refractaria puede tener un gran efecto en la vida. Los pacientes con esta condición pueden tener problemas en el trabajo o la escuela. Es posible que se preocupen mucho acerca de cuándo vendrá la próxima convulsión. También pueden tener lesiones como resultado de las convulsiones.

Los pacientes con sospecha de epilepsia farmacorresistente deben ser derivados a centros multidisciplinarios. De esta manera se les puede realizar pruebas de diagnóstico especializadas y determinar si se trata de epilepsia refractaria. Y de ser así, ofrecerles tratamientos alternativos.

Pruebas de diagnóstico neurológicas para detectar epilepsia refractaria, crisis epilépticas

La farmacorresistencia puede ser el resultado de una variedad de situaciones. Por ejemplo, el incumplimiento del tratamiento o tener convulsiones que no son epilépticas. Asimismo, un diagnóstico erróneo del tipo de convulsión o síndrome de epilepsia. O el uso inapropiado de medicamentos y problemas de estilo de vida. Para los pacientes con epilepsia refractaria el tratamiento quirúrgico es una opción. La cirugía ofrece la mejor oportunidad para estar completamente libre de convulsiones. LEER TAMBIÉN: Falso positivo y falso negativo – Consecuencias de un diagnóstico erróneo

Un tercio de las personas con epilepsia descubren que los medicamentos por sí solos no ayudan. Es muy común que los mismos médicos no sepan por qué sucede esto.

¡Hay alternativas para pacientes con epilepsia farmacorresistente!

Para los pacientes que no son candidatos quirúrgicos, o que no están dispuestos a someterse a la cirugía, se pueden considerar una variedad de otros tratamientos.

Tradicionalmente, el objetivo de la terapia era simplemente evitar las convulsiones. Recientemente, los objetivos del tratamiento han evolucionado. Ahora hay un mayor enfoque en ayudar a las personas a vivir un estilo de vida acorde con sus capacidades. Por lo tanto, si los medicamentos no funcionan, es importante discutir con un neurólogo los tratamientos alternativos. Esto incluye la cirugía, pero también la dieta cetogénica o dispositivos implantables. Los dispositivos médicos para la epilepsia refractaria se colocan debajo de la piel del pecho o del cerebro.

La calidad de vida de las personas con epilepsia refractaria aún puede mejorar más. Esto gracias a los servicios de apoyo psicológico y social que ofrecen los centros multidisciplinarios de epilepsia. Un obstáculo importante sigue siendo el hecho de que solo una pequeña proporción de pacientes con epilepsia farmacorresistente son derivados para evaluación y tratamiento por expertos.

La epilepsia es una de las afecciones neurológicas graves más comunes. ¡El 10% de la población mundial tendrá al menos una convulsión durante su vida! Por lo tanto, la epilepsia refractaria es un problema de salud importante. No solo para los pacientes y sus familias, sino también para la sociedad.

Los objetivos del tratamiento para la epilepsia son evitar las convulsiones y los efectos secundarios lo antes posible. Las intervenciones tempranas y efectivas brindan la mejor oportunidad para prevenir las consecuencias psicológicas y sociales adversas de las convulsiones recurrentes. Así como de los déficits progresivos que conducen a una discapacidad irreversible y a una muerte prematura.

El gran problema para las personas con epilepsia refractaria…

Las convulsiones que interfieren con la vida cotidiana impiden la adquisición de habilidades vocacionales y sociales. Ya sea en la escuela, empleo o en las relaciones interpersonales, los diferentes tipos de crisis epilépticas dificultan vivir de manera independiente. Esto ya sea durante la adolescencia o la adultez temprana. Cuando se retrasan los tratamientos disponibles con el potencial de eliminar las convulsiones incapacitantes, los pacientes no pueden rehabilitarse. Por lo tanto, siguen siendo dependientes sobre de sus familias y la sociedad. Por ejemplo, en Estados Unidos, el tiempo promedio desde el inicio de la epilepsia hasta la cirugía es de 22 años.

La identificación temprana de la epilepsia refractaria o farmacorresistente y la institución de tratamientos alternativos puede prevenir una discapacidad de por vida.

La epilepsia que no responde al tratamiento médico afecta hasta a una cuarta parte de los pacientes con epilepsia. Como consecuencia de las crisis epilépticas, la calidad de vida de estos pacientes disminuye. En resumen, es fundamental el diagnóstico oportuno para establecer posibles alternativas terapéuticas e iniciar una valoración prequirúrgica. Identificar a pacientes con epilepsia refractaria facilita el inicio de la evaluación prequirúrgica. Pero también el establecimiento de posibles alternativas terapéuticas en unidades o centros especializados.

Factores para el desarrollo de epilepsia refractaria

Existen una serie de factores de riesgo asociados a la epilepsia refractaria. Por lo general, un mal pronóstico de la epilepsia varía ligeramente según la edad:

  • En niños: edad menor de un año, epilepsia sintomática, retraso mental o global del desarrollo, neuroimagen patológica o una frecuencia alta de crisis epilépticas previa al diagnóstico de epilepsia refractaria.
  • En niños: crisis semanales durante el primer año de tratamiento, crisis semanales previamente al inicio del tratamiento o epilepsia sintomática remota.
  • En adolescentes: epilepsia focal, retraso mental o alteraciones psiquiátricas.
  • En adultos: epilepsia focal sintomática, crisis con afectación de la consciencia precoz, múltiples tipos de crisis, crisis tónico-acinéticas o anomalías en el electroencefalograma.

Principal causa de error en el diagnóstico de una epilepsia refractaria

La evaluación de pacientes con epilepsia refractaria en un centro especializado permite excluir causas de pseudofarmacorresistencia. Hasta un 25% de los pacientes remitidos a un centro especializado no tienen epilepsia. Y los diagnósticos más habituales en estos casos son síncopes, pseudocrisis o trastornos del sueño. La realización de la monitorización vídeo-electroencefalográfica resulta fundamental en la caracterización de los episodios. Es necesario optimizar el tratamiento médico. Esto porque ya que existen fármacos antiepilépticos eficaces para determinados tipos de crisis epilépticas. No obstante, estos mediamentos pueden agravar algunos casos.

El asesoramiento del paciente sobre factores que puedan dificultar el control de las convulsiones es muy importante. Por ejemplo, el incumplimiento terapéutico, la privación de sueño, el consumo de alcohol, cambios hormonales o interacciones farmacológicas.

Cuando no se consigue el control adecuado de las crisis es necesario pensar en la cirugía. O en sistemas de neuroestimulación (vagal, trigeminal o cerebral).

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Fuentes de consulta

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Jerome Engel, Jr. (2014). Approaches to refractory epilepsy. 9 de agosto de 2022, de Annals of Indian Academy of Neurology Sitio web: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4001229/

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