La primera impresión

Cuando abrí los ojos después de la intervención, pensé que la persona que estaba tumbada en mi cama no era yo, pues había perdido algo de manera definitiva. La parte de mí que me habían quitado en el quirófano no suponía, biológicamente, una gran pérdida, pero representaba mucho ya que había llevado a cabo una función determinada y ahora nunca más existiría. De la misma manera llego algo nuevo a mi llamado ostomía.

De vez en cuando los cirujanos venían a ver cómo progresaba el postoperatorio, pero no se daban cuenta de que sus sonrisas y sus palabras de aliento no me servían para nada.

A pesar de ser perfectamente consciente del resultado y los motivos de la operación, pues había sido informada de lo que me iban a hacer, esto no cambiaba el hecho de que yo quisiera hacer a alguien responsable de lo ocurrido. Ellos me habían quitado a golpe de bisturí toda la esperanza para una posible, aunque poco probable, recuperación (de mi enfermedad) en el futuro.

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Recuperación

Me fui recuperando con la conciencia de que nunca más volvería a estar sola porque esa “cosa” que tenía en mi abdomen, me acompañaría el resto de mi vida.

– ¿Qué tenía que hacer ahora? …
– ¿Aceptarlo?
– ¿Rechazarlo?

Para aceptarlo, nunca podría decir que estéticamente tenía alguna característica de las que podrían ser definidas objetivamente como “bonitas”. Pero rechazarlo tampoco, porque era carne de mi carne y nada ni nadie sería capaz de apartarlo de mí.

Solamente había una solución: sobreponerme a él y al mismo tiempo luchar contra sus pretensiones de dominarme. En una palabra: dirigirlo.

Durante este periodo, no se puede hablar de adaptación porque para mí, era más una reacción dictada por el espíritu de supervivencia, que una verdadera adaptación. Adaptarse implica un poco de aceptación, precisamente lo que yo no tenía.

El pensamiento que más me molestaba era, en realidad, una preocupación que consistía en el miedo de haber perdido toda mi libertad.

– ¿Podría todavía trabajar, viajar, seguir relacionándome socialmente, amar y mantener mis amistades?
– ¿Sería aceptada por quién yo era o por lo qué aparentaba ser?

Seguramente, el reflejo de uno mismo en un espejo es lo que somos. ¿Como podría entonces pasar desapercibida, desaparecer físicamente y permitir que emergiera solo lo mejor de mí? Esto era lo que más me dolía: el miedo de no ser aceptada y el miedo de no ser libre nunca más. Afortunadamente el tiempo pasa inexorablemente y día a día, fui adquiriendo experiencia en el manejo práctico de mi ostomía. Incluso le di un nombre: Camila.

Cuando nació, Camila se cogía berrinches, nunca quería dormir, se manchaba continuamente y tenía que ser atendida de día y noche. Su actividad ininterrumpida, me causaba mucho estrés, tanto físico como psicológico, hasta el punto de echarme a llorar frecuentemente.

Lloraba porque no era capaz de controlar la situación y porque sobre todo, me sentía sola. Mis familiares estaban siempre a mi lado, por lo que no debería haber sentido la soledad que sentía. Pero mi soledad era diferente. Era una soledad única y extraña, diferente a otras excepto a la de aquellos que viven esta misma experiencia, aquellos que comparten el mismo tipo de emociones y sentimientos por haber vivido una experiencia similar.

Este es un tipo de soledad que, bajo mi punto de vista, puede ser definida como “soledad causada por sentirse diferente”. ¡Suficiente! No podía aguantar más.

Aceptación

El tiempo había servido para sobreponerme, para dejar atrás todos los miedos a la soledad y devolverme a la vida. La enfermedad, ese monstruo con cientos de miles de dientes que se había comido una parte de mi intestino, había alejado, entre otras cosas, a mis amigos. Bien, tenía que hacer también una autoevaluación de este hecho.

Se dice que los verdaderos amigos nunca te abandonan.

– ¿Es esto verdad?
– ¿Por qué entonces se habían alejado los míos?
– ¿Qué había pasado?
– ¿Nunca habían sido amigos de verdad, o había algo más?

Al principio les culpé por haberme abandonado pero en mi corazón yo sabía que esta no era toda la verdad. ¿Cómo puede florecer la amistad si no hay contacto físico, interacción y diálogo?

Al final me di cuenta que había sido yo la que me había alejado porque no quería verlos, porque sus conversaciones me molestaban, porque ellos no me entendían. ¡Qué presuntuosa había sido! ¿Y cómo me iban a entender?

Ellos sabían que estaba enferma y estaban tristes por ello, pero ¿Cómo iban a poder ver el mundo con mis ojos y percibirlo como lo hacía yo? La amistad no es la pretensión de la igualdad sino el respeto por las diferencias, la habilidad para estar de acuerdo o en desacuerdo sin miedo a ser juzgado y la aceptación sin reservas de los sentimientos de los otros. Es un sentimiento que elimina barreras.

De vuelta a la vida

Cuando llegué a ese punto, tomé una decisión. Lo tuve que hacer porque mi vida estaba en peligro. Regresé al colegio, hice cursos y me uní a clubes sociales porque me quería reincorporar a la vida social, ¡Y cuánto antes! Fue ahí donde encontré a mucha gente e hice nuevos amigos.

Fue por ese camino como, poco a poco, dejé de ver a los demás como enemigos para pasar a verlos como individuos. Recuperé el autoestima que había perdido.

No es culpa de nadie que nos veamos obligados a vivir una experiencia en particular, no es ni mi culpa ni la de nadie. Es solamente el camino que nos toca.

El curso de los hechos no puede alterarse y no tenemos elección. La elección es hacer el esfuerzo para continuar el camino en el que nos hemos encontrado una parada, el camino que nadie conoce y que nunca nadie podrá conocer hasta dónde puede llegar.

El hecho es que nunca he sido dominada por Camila, sino que fue Camila la que tuvo que aceptar mi estilo de vida. Camila es tan salvaje, tan terriblemente indisciplinada, que incluso a día de hoy quiere controlarme. En esta lucha, algunas veces gana ella y otras veces gano yo. Algunas veces tenemos un “alto al fuego”, solamente para volver a empezar la batalla.

Es un círculo vicioso que no tiene ni vencedores ni vencidos. Cuando me pregunto cómo hubiera sido mi vida si este incidente no hubiera modificado su dirección, no tengo respuesta. Mi vida es lo que tengo, no lo que podría tener si…. Mi vida es la que me da la felicidad, el dolor, el amor y la esperanza. Una vida que viviré para siempre, no en una diversidad normal pero si en una normalidad diversa.

ostomía

De vuelta a la vida después de mi ostomía

Nuestro testimonio

Nuestra autora, Graziella, nació en México. Estudió hasta los 19 años y debido a razones económicas decidió dejar de estudiar y comenzar a trabajar. Se casó en 1981 y tiene una hija, Daniela.

Una enfermedad inflamatoria intestinal le golpeó en 1983 y los años entre 1987 y 1994 fueron los peores de su vida. En 1994 una ileostomía definitiva le devolvió la salud. Tras recuperarse de ella volvió a estudiar y se graduó en Filosofía en 1999. Entonces acudió a un curso de informática y se cambió de trabajo.

Hoy en día es responsable de una Union Office. Participa en una Asociación de personas con enfermedad inflamatoria crónica del intestino, y colabora frecuentemente con la Asociación Internacional de personas ostomizadas.

Coordina grupos de ostomizados fuera de México y dice esto sobre su meta:

“Creo que las personas con una ostomía necesitan que les demos la mano para formar un gran círculo que les transmita un sentimiento de libertad infinita”.

“Creo que la idea de hacer que las personas con una ostomía conozcan otras asociaciones nacionales o internacionales que estén dedicadas a sus principales problemas, rompe las barreras, especialmente las mentales….. les ayuda a sentirse menos solos, ¿No estás de acuerdo?”

Fuentes

Ostomizado y Feliz. (2013). Tener una ileostomía. 2017, de El blog del paciente ostomizado. Sitio web: www.ostomizadoyfeliz.com

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